O Sistema Único de Saúde (SUS) no Espírito Santo ampliou o teste do pezinho para incluir doenças raras como Atrofia Muscular Espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e agamaglobulinemia. A atualização começou em março, com coleta e análise feitas pela APAE de Vitória, garantindo diagnóstico precoce.
O objetivo é possibilitar tratamentos antes do aparecimento dos sintomas graves dessas doenças genéticas e imunológicas. O acompanhamento é feito pelo Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória, que atende casos complexos. O investimento mensal é de cerca de R$ 269 mil.
Essa iniciativa torna o Espírito Santo o terceiro estado do Brasil a oferecer esse painel ampliado pelo SUS, com recursos próprios. Novas terapias, incluindo tratamentos genéticos, estão em fase de liberação, ampliando a prevenção e o cuidado para crianças diagnosticadas com essas condições.
O teste do pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Espírito Santo foi ampliado para incluir triagens para doenças raras como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e agamaglobulinemia. A atualização começou a valer em 25 de março e permite detectar mais condições nos recém-nascidos, ampliando o alcance do programa nacional que ainda não está completamente implantado em todo o país.
A coleta e análise continuam sendo feitas pela APAE de Vitória, enquanto o acompanhamento dos pacientes fica a cargo do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), que trata casos de alta complexidade. O investimento para essa expansão é de cerca de R$ 269 mil por mês, totalizando aproximadamente R$ 3,2 milhões anuais.
Essa iniciativa visa identificar precocemente doenças graves, possibilitando tratamentos antes do surgimento de sintomas severos. Por exemplo, o diagnóstico precoce da AME, uma condição genética que afeta os neurônios motores, pode evitar a perda progressiva de movimentos graças às terapias que modificam o curso da doença.
Além disso, a triagem agora inclui deficiências imunológicas como a SCID, que comprometem o sistema imunológico, permitindo intervenções como transplante de medula óssea para evitar infecções graves. O Espírito Santo é o terceiro estado do Brasil a implementar oficialmente esse painel ampliado pelo SUS, financiado com recursos próprios.
Atualmente, 44 pacientes com AME são acompanhados no estado, sendo seis pelo SUS. Novas terapias, inclusive tratamento gênico, estão em fase de liberação pela Secretaria de Estado da Saúde, reforçando o papel do SUS na prevenção e tratamento precoce dessas doenças raras.
Via VIXFeed Notícias
